Για την ασθένεια Χασιμότο1
– ενημερωτικό γράμμα σε συγγενείς και φίλους
Γεια σου! Το όνομα μου είναι ασθένεια του Χασιμότο2. Είμαι μια αόρατη αυτοάνοση ασθένεια που επιτίθεται στον θυρεοειδή αδένα σου προκαλώντας σου υποθυρεοειδισμό. Θα κάνουμε παρέα για μια ολόκληρη ζωή εσύ κι εγώ.
Οι άλλοι γύρω σου δεν μπορούν ούτε να με δουν ούτε να με ακούσουν, αλλά το σώμα ΣΟΥ με αισθάνεται. Μπορώ να σου επιτεθώ οπουδήποτε και μ’ όποιον τρόπο θέλω.
- Μπορώ να σου προκαλέσω σοβαρό πόνο ή, αν είμαι στις καλές μου, μπορώ να σε κάνω να πονάς παντού.
- Θυμάσαι όταν ένιωθες δυνατός και έτρεχες διασκεδάζοντας εδώ κι εκεί; Σου πήρα όλη τη δύναμη και στη θέση της έβαλα την εξάντληση. Για δοκίμασε να διασκεδάσεις τώρα.
- Μπορώ να σε κάνω να μην κοιμάσαι καλά – μια ομίχλη θα βρίσκεται στο μυαλό σου. Η συγκέντρωσή σου θα είναι λειψή.
- Μπορώ να σε κάνω να κοιμάσαι 24 ώρες 7 ημέρες την εβδομάδα ή να σ’ αφήσω εντελώς άυπνο.
- Αυτό το τρέμουλο που νιώθεις εσωτερικά, η αίσθηση κρύου ή ζέστης όταν όλοι αισθάνονται μια χαρά, μπορεί να είναι δικό μου έργο.
- Με μένα μπορεί τα χέρια και τα πόδια σου να πρήζονται. Ακόμη μπορεί εξαιτίας μου να έχεις πρησμένο πρόσωπο και βλέφαρα, να είσαι πρησμένος οπουδήποτε.
- Προκαλώ άγχος ή κατάθλιψη. Γίνομαι η αιτία και για άλλα ψυχικά προβλήματα.
- Με εμένα μπορεί να χάσεις τα μαλλιά σου, οι τρίχες γίνονται ξηρές και σπάνε εύκολα. Η ακμή, η ξηροδερμία είναι μέσα στο ρεπερτόριό μου – η δράση μου δεν έχει όρια.
- Γυμνάζεσαι ή τρως λογικά; Δεν με πειράζει. Παίρνεις βάρος που δεν μπορείς να χάσεις. Επίσης μπορεί να χάσεις βάρος γιατί δεν κάνω διάκριση ανάμεσα στις δύο καταστάσεις.
Κάποιοι από τους φίλους της παρέας των αυτοάνοσων νοσημάτων έρχονται καμιά φορά και μου κάνουν παρέα – έτσι έχεις ακόμη περισσότερα προβλήματα για να ασχοληθείς.
Αν έχεις κάτι σχεδιάσει ή περιμένεις με λαχτάρα μια καλή ημέρα, μπορώ να στη στερήσω. Δεν με προσκάλεσες, εγώ σε διάλεξα για διάφορους λόγους:
Ο ιός οι ιοί από τους οποίους δεν ανάρρωσες ποτέ πλήρως ή εκείνο το ατύχημα με το αυτοκίνητο ή η χρόνια κακοποίηση και τα τραύματα που προκάλεσε – με τρέφει το στρες. Μπορεί να έχεις και οικογενειακό παρελθόν με αυτοάνοσα νοσήματα. Όποια κι αν είναι η αιτία που σε διάλεξα, ήρθα για να μείνω.
Ακούω ότι πας στο γιατρό και προσπαθείς να απαλλαγείς από μένα. Με κάνεις και γελάω. Προσπάθησε. Θα χρειαστεί να δεις παρά πολλούς γιατρούς μέχρι να βρεις κάποιον να σε βοηθήσει αποτελεσματικά.
Θα σου δώσουν λάθος φάρμακα, φάρμακα για τον πόνο, υπνωτικά χάπια, χάπια για να αυξήσουν την ενεργητικότητά σου (π.χ. αναβολικά), θα σου πουν πως πάσχεις από άγχος και κατάθλιψη, θα σε μπουκώσουν αγχολυτικά και αντικαταθλιπτικά.
Υπάρχουν τόσοι τρόποι να σε αρρωστήσω και να σε κάνω να νιώσεις άθλια, η λίστα είναι ατελείωτη.
- Ανάμεσα σε πολλά σου θυμίζω ότι αυτή η υψηλή χοληστερίνη, το πρόβλημα με τη χολή, η πίεση, το πρόβλημα με το ζάχαρο ή την καρδιά υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να είναι δικό μου έργο.
- Δεν μπορείς να μείνεις έγκυος ή απέβαλες; Και πάλι πιθανότατα φταίω εγώ.
- Προβλήματα με τα δόντια ή τα ούλα. Πρόβλημα στην κροταφογναθική άρθρωση; Σου είπα – η λίστα είναι ατέλειωτη.
Μπορεί ο φυσικοθεραπευτής να σου κάνει TENs (εφαρμογή με ηλεκτρισμό για την καταπολέμηση του πόνου) ή μασάζ, να σου πουν ότι αν κοιμάσαι καλά και ασκείσαι αρκεί και μόνο για να απαλλαγείς από μένα.
Θα σου πουν ακόμη να σκέφτεσαι θετικά, θα σε παρακινήσουν και θα σε παροτρύνουν, και ΠΑΝΩ ΑΠ’ ΟΛΑ δεν θα σε πάρει σοβαρά κανένας από τους αμέτρητους γιατρούς που θα δεις για το πόσο εξουθενωμένος και πραγματικά άρρωστος αισθάνεσαι. Κατά πάσα πιθανότητα θα πάρεις ένα παραπεμπτικό από αυτούς τους «γεμάτους κατανόηση» (αδαείς) γιατρούς για να σε δει ένας ψυχίατρος.
Η οικογένειά σου, οι φίλοι και συνεργάτες θα σε ακούσουν μέχρι να βαρεθούν να ακούνε για το πώς σε κάνω να αισθάνεσαι και πόσο εξουθενωτική ασθένεια είμαι.
Μερικοί απ’ αυτούς θα σου πουν ότι «έλα τώρα, απλά έχεις μια κακή μέρα» ή ότι «είναι φυσικό να μην μπορείς να κάνεις πράγματα που έκανες 20 χρόνια πριν» χωρίς να ακούνε ότι τους είπες 20 μέρες πριν.
Θα σου πουν πράγματα όπως «αν σηκωθείς και κινηθείς λιγάκι, αν βγεις έξω και κάνεις πράγματα, θα νιώσεις καλύτερα». Δεν καταλαβαίνουν ότι σου παίρνω το «καύσιμο» που ενδυναμώνει το σώμα και το μυαλό και σε κάνει ΙΚΑΝΟ να κάνεις όλα αυτά τα πράγματα.
Μερικοί θα αρχίσουν να μιλάνε πίσω από την πλάτη σου, θα σε αποκαλέσουν υποχονδριακό, ενώ θα νιώθεις ότι σιγά σιγά χάνεις την αξιοπρέπειά σου προσπαθώντας να τους κάνεις να καταλάβουν – ιδιαίτερα αν στο μέσον μιας συνομιλίας με ένα «φυσιολογικό» άτομο δεν μπορείς να θυμηθείς τι σκεφτόσουν να πεις παρακάτω.
Θα σου πουν πράγματα όπως «α, η γιαγιά μου το είχε αυτό και τα πάει θαυμάσια παίρνοντας το φάρμακό της», όταν προσπαθείς απεγνωσμένα να εξηγήσεις ότι η ασθένεια δεν κάθεται στη ράχη όλων των ασθενών με τον ίδιο τρόπο, επομένως το ότι η γιαγιά τα πάει περίφημα με το φάρμακό ΤΗΣ, δεν σημαίνει ότι αυτό θα έχει αποτέλεσμα και σε σένα.
Το μόνο μέρος που θα βρεις τη συγκεκριμένη υποστήριξη και κατανόηση που χρειάζεσαι για να με αντιμετωπίσεις είναι εκεί που βρίσκονται άλλοι άνθρωποι που έχουν το ίδιο πρόβλημα. Είναι οι μόνοι που θα καταλάβουν πραγματικά.
Είμαι η ασθένεια Χασιμότο.
——————————————
(1) Δεν είμαι σίγουρη ποιος έκανε πρώτος ανάρτηση το κείμενο που κυκλοφορεί στο Δίκτυο με τίτλο «I Am Hashimoto’s – Letter», «Είμαι η ασθένεια του Χασιμότο – Ένα γράμμα». Πιθανότατα η Gena Lee Nolin https://www.facebook.com/notes/thyroid-sexy/i-am-hashimotos-disease-a-letter-for-patients-family-and-friends/353693224649639 στο site της οποίας αναφέρονται και άλλοι http://survivinghashimotos.blogspot.gr/p/i-am-hashimotos-letter-to-family-friends.html είναι ο συντάκτης του κειμένου που ακολουθεί. Στα comments που ακολουθούν το Γράμμα στον facebook της Nolin, είναι συμπυκνωμένη όλη η δυστυχία αλλά και η ελπίδα των ανθρώπων που πάσχουν από την ασθένεια Χασιμότο και, πάνω απ’ όλα, ο αγώνας τους για ΖΩΗ. Η ασθένεια Χασιμότο χαρακτηρίζεται από τους γιατρούς ως μια ήσσονος σημασίας αυτοάνοση νόσος γιατί δεν μπορεί να σκοτώσει άμεσα τον ασθενή και δεν πλήττει πάντοτε σοβαρά όργανα και συστήματα (;!)
(2) Hakaru Hashimoto: Ο Ιάπωνας γιατρός (1881-1934) που μελέτησε το 1912 την ασθένεια στην οποία αργότερα Άγγλοι και Αμερικανοί ερευνητές έδωσαν το όνομα Θυρεοειδίτις Χασιμότο. https://en.wikipedia.org/wiki/Hashimoto%27s_thyroiditis.