Θα πρέπει να πω από την αρχή ότι όλα αυτά που ακολουθούν τα ανακάλυψα μόνη μου στο πετσί μου. Αργότερα διάβασα και ρώτησα. Μόνη μου έκανα εξετάσεις πριν 25 χρόνια και αποδείχθηκε ότι έχω Χασιμότο. Η αφορμή ήταν η αύξηση βάρους. Ο γιατρός νόμιζε ότι τρώω κρυφά. Ήταν μια εποχή που δούλευα σκληρά κι έτρωγα πολύ λίγο. Δεν ήξερα τίποτε για την ασθένεια Χασιμότο, ήξερα όμως ότι ο θυρεοειδής ελέγχει το μεταβολισμό. Λίγο αργότερα άρχισα να χάνω την ισορροπία μου στο δρόμο, να πέφτω και να χτυπάω -συνήθως στα πόδια παραπατώντας- και από τον πόνο να χάνω τις αισθήσεις μου με πλήρη απώλεια συνείδησης. Ο ομοιοπαθητικός γιατρός που με παρακολουθούσε χρόνια με έστειλε να κάνω εγκεφαλογράφημα. Τίποτε. Ο εγκέφαλός μου παρουσίαζε μια μάλλον έντονη και εντελώς φυσιολογική δραστηριότητα.

 

Άνθρωπος ωσεί χόρτος αι ημέραι αυτού, ωσεί άνθος  του αγρού, ούτως εξανθήσει ότι πνεύμα διήλθεν εν αυτώ, και ουχ υπάρξει και ουκ επιγνώσεται έτι τον τόπον αυτού… Ψαλμός 102

Χασιμότο λοιπόν. Άρα ένα χάπι κάθε μέρα εφ΄ όρου ζωής. Αλλά δεν ήθελα να εξαρτώμαι από ένα χάπι κάθε μέρα για το υπόλοιπο της ζωής μου. Είδα 7 (!) γιατρούς που με αντιμετώπισαν με διάφορους τρόπους. Άλλος ήταν προειδοποιητικός, άλλος εντελώς άσχετος, άλλος με αντιμετώπισε σαν την κυρά Κατίνα της γειτονιάς, άλλος με επέπληξε όταν ρώτησα γιατί το έπαθα αυτό.

«Κυρία μου, δεν ήρθατε εδώ για να σας κάνω μάθημα ιατρικής. Αν δεν πάρετε το χαπάκι θα γίνετε σαν τον ηλίθιο του χωριού». Το ιατρείο της είχε 3 σαλόνια υποδοχής με αντίστοιχες τηλεοράσεις -ανοικτές στη διαπασών στις ανοησίες των μίντια. Έφυγα κλαίγοντας για τη βαρβαρότητα αυτή της αναλγησίας. Η κυρία είχε όνομα και έκανε χρυσές δουλειές. Άλλωστε είχα ήδη συναντήσει και στο μέλλον θα είχα τη χαρά να συναντήσω κι άλλους που ήταν «σαν κι αυτήν».

 

Τις αδυναμίες και τις αρρώστιες μας τις αντιμετωπίζουμε και τις βιώνουμε μόνοι μας. Ο γιατρός είναι βιβλιοθήκη εξειδικευμένων γνώσεων – καμιά φορά και ένας σούπερ υδραυλικός. Respect και στις δύο περιπτώσεις αλλά και αναγνώριση της πραγματικότητας. Ούτε μάγοι είναι οι γιατροί ούτε μάντεις.

 

Όλα αυτά τα λέω για να υπογραμμίσω το γεγονός -που μου ανέφερε και φίλος γιατρός άλλης βέβαια ειδικότητας- ότι ιατρικές ειδικεύσεις σε ομιχλώδεις περιοχές, όπως οι ψυχικές και οι ορμονικές λειτουργίες ή ακόμα κι άλλες ασθένειες των κυττάρων, είναι εξαιρετικά προσοδοφόρες.

«Άκου να δεις, εμείς δεν ξέρουμε σχεδόν τίποτα, ακόμα. Είναι 100 ορμόνες εκεί. Ο θυρεοειδής σαν τροχονόμος εμπλέκεται στη λειτουργία των υπόλοιπων συστημάτων και οργάνων. Δεν έχω τίποτε άλλο να σε βοηθήσω εκτός από αυτό το χαπάκι της υποκατάστασης του Τ4», μου είπε κάποιος -καλή του ώρα, έχει πάρει σύνταξη- διευθυντής ομάδας έρευνας για τον θυρεοειδή. Κι εκεί, σ’ αυτή την έντιμη και ειλικρινή παραδοχή των ορίων της επιστημονικής γνώσης, έμεινα… Κι άρχισα να σκέφτομαι τον Παράκελσο και τα πανεπιστήμια της εποχής του. «That’s life», είπα, «θα φταίνε οι Ανουνάκι και γι’ αυτό το ηθικό έλλειμμα».

Συνέχισα βέβαια να ψάχνω. Ήξερα ότι το πρόβλημα ήταν και θα έμενε εκεί. Ήδη μου είχε δημιουργήσει ένα σωρό μπελάδες που έπρεπε να αντιμετωπίσω. ΔΕΝ ήμουν βέβαια γιατρός και ΔΕΝ ΕΙΜΑΙ ΓΙΑΤΡΟΣ. Άρα έπρεπε να χρησιμοποιήσω αυτούς που δήλωναν γιατροί, να διαβάζω και να ενημερώνομαι, να παρατηρώ τι μου συμβαίνει και κάτω από ποιες συνθήκες. ΚΑΙ να δουλεύω για να συντηρώ αυτή την περιήγηση στον κόσμο της ιατρικής και όχι μόνο για να έχω να φάω. Φυσικά με μεγαλύτερη προσπάθεια από ό,τι ένας «υγιής» άνθρωπος.

Ένας από τους πρώτους γιατρούς που είδα -ένας νέος τότε γιατρός-, όταν αναφέρθηκα στο παρελθόν και το έπος των παθημάτων μου μου είπε: «Ξέρετε τα αυτοάνοσα, όπως το Χασιμότο, είναι το καταλληλότερο έδαφος για να αναπτύξετε μια γερή νεύρωση. Αυτό που περιγράφετε με τόσο μελανά χρώματα τώρα».

Άλλοι ενδοκρινολόγοι έλεγαν: «Ελάτε τώρα, θα ζήσετε μια χαρά μ’ αυτό. Πώς κάνετε έτσι; Δεν είναι δα και καρκίνος». Ακριβώς όπως πριν πολλά-πολλά χρόνια ένας πολύ συμπαθής και ονομαστός ψυχίατρος μου είπε «Αυτό που έχετε είναι σαν το συνάχι μπροστά στον καρκίνο». Εννοούσε την αγχώδη-φοβική νεύρωση που με ταλαιπωρούσε και χρόνια έψαχνα να «μαζέψω».

 

…τα αυτοάνοσα είναι το καταλληλότερο έδαφος για να αναπτυχθεί μια γερή νεύρωση.

 

…ευλόγει η ψυχή μου τον Κύριον και μη επιλανθάνου πάσας τας ανταποδόσεις αυτού. τον ευιλατεύοντα πάσας τας ανομίας μου, τον ιώμενον πάσας τας νόσους μου… Ψαλμός 102

Όλοι εκμεταλλεύτηκαν ή χρησιμοποίησαν ή επικεντρώθηκαν στη νεύρωση αυτή. Ο πρώτος γιατρός που με είδε να κλαίω ασταμάτητα -επειδή μου τέλειωσε η πρώτη σχέση που είχα- κουράριζε (ο Θεός να το κάνει) τη θεία μου. Η ταλαίπωρη είχε σχιζοφρένεια που υποχώρησε μπροστά στα κατάπληκτα μάτια μας αφού τη βασάνισε 20 χρόνια. Σφήνωσε λοιπόν την ιδέα στους δικούς μου ότι η ερωτική μου απογοήτευση σχετιζόταν με την ασθένεια της θείας μου (!), άρα είχα κι εγώ την ίδια αρρώστια, με τάραξε στα ηρεμιστικά, παίρνοντας για επίσκεψη -αυτός ήταν άλλωστε ο στόχος- ένα τρελό ποσό κάθε φορά, τρελό όχι μόνο για μας, μια μικροαστική οικογένεια, αλλά για οποιονδήποτε. Ακολούθησε βλέπετε τη γνωστή οδό του προσοδοφόρου επαγγέλματος όντας ένα πορωμένο κάθαρμα.

Το όφελος μου από τη νεύρωση ήταν ότι με έσπρωχνε να ψάχνομαι. Έτσι όσοι -πολλοί- γιατροί (ψυχίατροι) με είδαν αργότερα (ακόμη και ομάδα 6 γιατρών στο Αιγινήτειο με είδε), προσπαθούσαν απεγνωσμένα να με πείσουν ότι οι πεπτικές διαταραχές και το άγχος δεν συνιστούν συμπτώματα σχιζοφρένειας, τα οποία και μου περιέγραφαν, και τίποτε από αυτά και ποτέ -ευτυχώς ούτε μια φορά- δεν είχα.

Είχε γίνει η αρχή όμως για την επιδείνωση της αρρώστιας που κανείς δεν είχε υποψιαστεί ότι έχω, με παρά πολλά συμπτώματα – έχω βιώσει τα περισσότερα από τα συμπτώματα του Χασιμότο.

Σε κανέναν, σε απολύτως κανέναν γιατρό -και με έχουν δει πραγματικά πολλοί, όλων των ειδικοτήτων-, δεν χτύπησε το καμπανάκι ότι η ασθένεια ήταν εκεί μπροστά στα μάτια τους, μια πλήρης εικόνα θυρεοειδούς, προφανώς από τη νηπιακή ηλικία.

ΠΟΤΕ, ΠΟΤΕ, ΚΑΝΕΙΣ ΓΙΑΤΡΟΣ δεν με παρέπεμψε για εξετάσεις θυρεοειδούς, ώσπου στα 40 και κάτι, όταν πια είχα κάνει και ψυχανάλυση και ψυχοθεραπεία, έκανα εξετάσεις μόνη μου, παρακολουθώντας τα συμπτώματα που με ταλαιπωρούσαν. ΚΑΙ ΔΕΝ ΕΙΜΑΙ ΓΙΑΤΡΟΣ…

Tώρα υπάρχει το Δίκτυο και ακούμε τις φωνές ο ένας του άλλου. Έτσι διαπιστώνεις το πόσοι πολλοί είμαστε. Όπως λοιπόν και άλλοι ταλαίπωροι σε όλο τον κόσμο, έτσι κι εγώ πέρασα ένα ικανό μέρος της ζωής μου με την ταμπέλα της τρελής, που πολύ δύσκολα ξεκόλλησα από πάνω μου αλλά και από το κεφάλι μου. Είχα Χασιμότο. Ένα αυτοάνοσο που δεν σκοτώνει «μπαμ και κάτω», αλλά σου χαλάει όλη τη ζωή αργά και βασανιστικά. Είσαι ανάπηρος με μια αναπηρία που δεν φαίνεται στους άλλους και έτσι πολλές φορές παραμένει αδιάγνωστη και δεν αντιμετωπίζεται μέχρι να καταρρεύσεις. Μέχρι τότε είσαι ο παράξενος, ο ιδιόρρυθμος, ακόμη και ο τρελός. Ακόμη κι η οικογένειά σου και οι αγαπημένοι σου σε αντιμετωπίζουν σαν ιδιότροπο. Π.χ. με έχουν κάνει στην κυριολεξία «ρόμπα» γιατί πάντα κρύωνα υπερβολικά, ακόμη και κατακαλόκαιρο, ακόμη και σε στιγμές προσωπικές.

«Πίσω από κάθε ηθικό χαρακτηρισμό, κρύβεται ένα μικρό ή μεγάλο πρόβλημα υγείας», μου είπε πριν πολλά χρόνια ο ομοιοπαθητικός γιατρός μου.

Είναι μια διευκόλυνση για τους γιατρούς το «Ψυχολογικό Πρόβλημα». Έχω δει να κολλάνε την ταμπέλα αυτή ακόμη και σε ετοιμοθάνατους. Γιατί σε μια τέτοια κοινωνία, πώς ο professional να παραδεχτεί ότι ο ίδιος ή η επιστήμη του φτάνει μέχρι «εκεί». Αυτή η παραδοχή των ορίων, ανθρώπινη και ρεαλιστική, δεν συνάδει με το γέμισμα της τσέπης. ΥΠΑΡΧΟΥΝ και οι φωτεινές εξαιρέσεις ΓΙΑΤΡΩΝ με ΑΝΘΡΩΠΙΑ. Έτσι είχα την τύχη να συναντηθώ με μερικούς ΚΑΛΟΥΣ, δηλαδή ΛΟΓΙΚΟΥΣ, ανθρώπους/γιατρούς. Τους χρωστάω ό,τι υγιές έχω σήμερα, πιθανόν και τη ζωή μου. Ο Θεός να τους δίνει αντοχή και δύναμη μέσα στη λάσπη αυτή που είμαστε χωμένοι. 

Αυτά όλα με αφορμή την ασθένεια Χασιμότο.

Αν με ρωτήσεις ποιος απ᾽ όλους τους πόνους του Χασιμότο μου κόστισε πιο πολύ, θα σου απαντούσα: οι λάθος επιλογές που έκανα εξαιτίας της ασθένειας. Η άγνοια της ύπαρξης της αόρατης αυτής αρρώστιας επί πολλά χρόνια, αλλά και η διαρκής αίσθηση αδυναμίας στα καλά καθούμενα και μετά από εντυπωσιακές φάσεις εξαιρετικής δραστηριότητας προκάλεσαν:

• την πεποίθηση στους άλλους αλλά και σε μένα την ίδια ότι πρόκειται για ψυχική και μόνον ασθένεια,
• την επιδείνωση της ασθένειας από λάθη στη διατροφή και από συνήθειες που υιοθέτησα σιγά σιγά,
• αλλά κυρίως τις λανθασμένες αποφάσεις/επιλογές πάνω στις οποίες θεμελιώθηκε όλη μου η ζωή.

 

 

Ένα παιδάκι, πολύ ζωηρό και δυνατό, ευφάνταστο και επινοητικό στις σκανταλιές, ξαφνικά, κάθε τόσο, νιώθει αδυναμία, έχει πεπτικές διαταραχές, κάποτε λιποθυμάει χωρίς προφανή λόγο, για να συρρικνωθεί στην ασφάλεια της μητρικής φροντίδας… Αυτή η αίσθηση αδυναμίας στο συγκεκριμένο περιβάλλον έθρεψαν το φόβο των γονιών γι’ αυτό το άγνωστο «κακό». Δεν μπορούσαν να ερμηνεύσουν αυτήν την απουσία ρυθμού στη δραστηριότητα του παιδιού τους που μετά από λίγο -δηλ. την επόμενη μέρα- ήταν και πάλι ένα κανονικό παιδί χωρίς κανένα απολύτως πρόβλημα. Με τάισαν το φόβο που ένιωθαν. Αρχή της νεύρωσης, καλημέρα σας!

Βέβαια το Χασιμότο επηρεάζει και την ψυχική σφαίρα. Π.χ. επηρρεάζει τα επινεφρίδια. Πολύ απλοϊκά το Χασιμότο φτιάχνει άγχος και το άγχος φτιάχνει  Χασιμότο. Αγχώδης φοβική νεύρωση, λοιπόν -μια από τις πολλές μορφές αυτής της αρρώστιας, η ψυχική έκφρασή της.

Τελευταία συνάντησα και μια ρευματολόγο με διδακτορικό για τα αυτοάνοσα και ψυχικά νοσήματα. Όπως και ο ομοιοπαθητικός γιατρός, καταλήγει και αυτή ότι πρόκειται για μια μόνο ασθένεια με δύο πρόσωπα. Η εμπειρία μου μου λέει ότι αυτό δεν είναι σωστό. Είναι αρρώστιες που συνυπάρχουν. Τώρα ποια είναι η κότα και ποιο το αυγό έχει σημασία; Δεν νομίζω. Εκτός κι αν κάποτε οι επιστήμονες καταλήξουν ότι κάποιες ψυχικές ασθένειες είναι αυτοάνοσες. Όπως λέγεται σήμερα για κάποιες περιπτώσεις -και είναι μεγάλο το ποσοστό- σχιζοφρένειας.

Δεν ξέρω αν μια ψυχική αρρώστια είναι χειρότερη ή καλύτερη (!) από μια βλάβη του ανοσοποιητικού που κάνει τον οργανισμό να θεωρεί εχθρό τον ίδιο τον εαυτό του. Αλλά οι γονείς μου έτσι πίστευαν εξαιτίας της θείας μου. Αφού όλες οι ελληνικές οικογένειες έχουν όχι μόνο ένα αλλά και περισσότερα μέλη τους με κάποια ψυχική ή ψυχολογική διαταραχή, αναρρωτιέμαι γιατί κόλλησαν εκεί. Μάλλον όμως σκέφτομαι επηρρεασμένη από τη σημερινή εποχή, όπου, αν θες, είναι πολύ εύκολο να μάθεις τα πάντα για όλες τις αρρώστιες, τουλάχιστον όσα φτάνουν εκλαϊκευμένα στα μίντια.

Υπήρχε και υπάρχει ένα δέος για τις ψυχικές αρρώστιες, για τον άγνωστο και πολύπλοκο κόσμο του συναισθήματος, της σκέψης και της συνειδητότητας. Ακόμα υπάρχει μια σύνδεση της ψυχικής νόσου με την ηθική (= μακροχρόνια και με συνέχεια λογική) συμπεριφορά. Μ’ όλα αυτά καταλαβαίνω σήμερα το φόβο των γονιών μου χωρίς να τον βιώνω πια. Περίεργο, πάντα έλεγα και με κοιτούσαν στραβά: «εγώ δεν φοβάμαι εύκολα, το σώμα μου φοβάται!» Ο πόνος σε καλιγώνει και ο βαθμός συνειδητότητας αυξάνεται με τα χρόνια. Ναι, εγώ και το σώμα που με εξυπηρετεί -ευτυχώς- δεν ταυτιζόμαστε ακριβώς.

Αφήνω στην άκρη το παράπονο. Τα σωματικά προβλήματα που ακόμη και τώρα με βασανίζουν. Την εξαθλίωση και τον πόνο να παίρνω χρόνια ολόκληρα λάθος φάρμακα για μια αρρώστια που δεν είχα. Τον αγώνα να βγω από το περιθώριο, στο οποίο μοιραία με οδηγούσε η αόρατη στους άλλους ασθένεια, για να δραστηριοποιηθώ κοινωνικά.

Μένω σε αυτό που είναι σήμερα. Πάνω στο τετελεσμένο των πράξεων μου, στη συγκεκριμένη χρονική στιγμή.  Ξέρω ότι το σώμα μου δεν μπορεί να έχει την ίδια δυνατότητα για αυτοΐαση, αυτή που θα είχε αν ήμουν νεότερη. Αλλά πάλι, και παρά το γεγονός ότι δεν περιμένω η υγεία μου να καλυτερέψει με μεγάλη διαφορά, πιστεύω ακράδαντα σε μια σταθερή και ελεγχόμενη πορεία, τώρα που ξέρω.

Δεν γνωρίζω τι να χρεώσω στους δεκάδες γιατρούς που με είδαν από τα παιδικά μου χρόνια μέχρι και σήμερα, την άγνοια, την αφέλεια, τη σκοπιμότητα ή την αδιαφορία; Στο ισοζύγιο, από τη μια βρίσκονται όλα αυτά, κι από την άλλη όλη η πολύτιμη γνώση που απέκτησα σαν συνέπεια του πόνου. Έχω βέβαια την πολυτέλεια, το θράσος, να μιλάω για όφελος μιλώντας εκ του ασφαλούς. Υπάρχουν περιπτώσεις Χασιμότο (και φυσικά περιπτώσεις άλλων ασθενειών) που καταλήγουν σε διαρκή ταλαιπωρία και πόνο, σε τέτοιο βαθμό, που ο άνθρωπος, στερημένος από βασικές λειτουργίες, δεν είναι σε θέση να μιλάει καν για πνευματικό όφελος.

Η εκλογίκευση σε περιπτώσεις τέτοιες σαν τη δική μου είναι εξαιρετική οδός διαφυγής: είναι αναγκαίο να βρεις μια εξήγηση γιατί συμβαίνουν τόσο δυσάρεστα πράγματα στη ζωή, να φιλοσοφείς, να σκέφτεσαι, μόνο για να μπορείς να υπάρχεις. Και η ασθένεια του Χασιμότο πράγματι είναι ένα από τα δυσάρεστα που μπορεί να σου τύχουν.

Για την ασθένεια Χασιμότο¹
– ενημερωτικό γράμμα σε συγγενείς και φίλους

 

 

Γεια σου! Το όνομα μου είναι ασθένεια του Χασιμότο².  Είμαι μια αόρατη αυτοάνοση ασθένεια που επιτίθεται στον θυρεοειδή αδένα σου προκαλώντας σου υποθυρεοειδισμό. Θα κάνουμε παρέα για μια ολόκληρη ζωή εσύ κι εγώ.

Οι άλλοι γύρω σου δεν μπορούν ούτε να με δουν ούτε να με ακούσουν, αλλά το σώμα ΣΟΥ με αισθάνεται. Μπορώ να σου επιτεθώ οπουδήποτε και μ’ όποιον τρόπο θέλω.

• Μπορώ να σου προκαλέσω σοβαρό πόνο ή, αν είμαι στις καλές μου, μπορώ να σε κάνω να πονάς παντού.
• Θυμάσαι όταν ένιωθες δυνατός και έτρεχες διασκεδάζοντας εδώ κι εκεί; Σου πήρα όλη τη δύναμη και στη θέση της έβαλα την εξάντληση. Για δοκίμασε να διασκεδάσεις τώρα.
• Μπορώ να σε κάνω να μην κοιμάσαι καλά – μια ομίχλη θα βρίσκεται στο μυαλό σου. Η συγκέντρωσή σου θα είναι λειψή.
• Μπορώ να σε κάνω να κοιμάσαι 24 ώρες 7 ημέρες την εβδομάδα ή να σ’ αφήσω εντελώς άυπνο.
• Αυτό το τρέμουλο που νιώθεις εσωτερικά, η αίσθηση κρύου ή ζέστης όταν όλοι αισθάνονται μια χαρά, μπορεί να είναι δικό μου έργο.
• Με μένα μπορεί τα χέρια και τα πόδια σου να πρήζονται. Ακόμη μπορεί εξαιτίας μου να έχεις πρησμένο πρόσωπο και βλέφαρα, να είσαι πρησμένος οπουδήποτε.
• Προκαλώ άγχος ή κατάθλιψη. Γίνομαι η αιτία και για άλλα ψυχικά προβλήματα.
• Με εμένα μπορεί να χάσεις τα μαλλιά σου, οι τρίχες γίνονται ξηρές και σπάνε εύκολα. Η ακμή, η ξηροδερμία είναι μέσα στο ρεπερτόριό μου – η δράση μου δεν έχει όρια.
• Γυμνάζεσαι ή τρως λογικά; Δεν με πειράζει. Παίρνεις βάρος που δεν μπορείς να χάσεις. Επίσης μπορεί να χάσεις βάρος γιατί δεν κάνω διάκριση ανάμεσα στις δύο καταστάσεις.

 

Κάποιοι από τους φίλους της παρέας των αυτοάνοσων νοσημάτων έρχονται καμιά φορά και μου κάνουν παρέα – έτσι έχεις ακόμη περισσότερα προβλήματα για να ασχοληθείς.

Αν έχεις κάτι σχεδιάσει ή περιμένεις με λαχτάρα μια καλή ημέρα, μπορώ να στη στερήσω. Δεν με προσκάλεσες, εγώ σε διάλεξα για διάφορους λόγους:

 

Ο ιός οι ιοί από τους οποίους δεν ανάρρωσες ποτέ πλήρως ή εκείνο το ατύχημα με το αυτοκίνητο ή η χρόνια κακοποίηση και τα τραύματα που προκάλεσε – με τρέφει το στρες. Μπορεί να έχεις και οικογενειακό παρελθόν με αυτοάνοσα νοσήματα. Όποια κι αν είναι η αιτία που σε διάλεξα, ήρθα για να μείνω.

Ακούω ότι πας στο γιατρό και προσπαθείς να απαλλαγείς από μένα. Με κάνεις και γελάω. Προσπάθησε. Θα χρειαστεί να δεις παρά πολλούς γιατρούς μέχρι να βρεις κάποιον να σε βοηθήσει αποτελεσματικά.

Θα σου δώσουν λάθος φάρμακα, φάρμακα για τον πόνο, υπνωτικά χάπια, χάπια για να αυξήσουν την ενεργητικότητά σου (π.χ. αναβολικά), θα σου πουν πως πάσχεις από άγχος και κατάθλιψη, θα σε μπουκώσουν αγχολυτικά και αντικαταθλιπτικά.

Υπάρχουν τόσοι τρόποι να σε αρρωστήσω και να σε κάνω να νιώσεις άθλια, η λίστα είναι ατελείωτη.

• Ανάμεσα σε πολλά σου θυμίζω ότι αυτή η υψηλή χοληστερίνη, το πρόβλημα με τη χολή, η πίεση, το πρόβλημα με το ζάχαρο ή την καρδιά υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να είναι δικό μου έργο.
• Δεν μπορείς να μείνεις έγκυος ή απέβαλες; Και πάλι πιθανότατα φταίω εγώ.
• Προβλήματα με τα δόντια ή τα ούλα. Πρόβλημα στην κροταφογναθική άρθρωση; Σου είπα – η λίστα είναι ατέλειωτη.

Μπορεί ο φυσικοθεραπευτής να σου κάνει TENs (εφαρμογή με ηλεκτρισμό για την καταπολέμηση του πόνου) ή μασάζ, να σου πουν ότι αν κοιμάσαι καλά και ασκείσαι αρκεί και μόνο για να απαλλαγείς από μένα.

 

Θα σου πουν ακόμη να σκέφτεσαι θετικά, θα σε παρακινήσουν και θα σε παροτρύνουν, και ΠΑΝΩ ΑΠ’ ΟΛΑ δεν θα σε πάρει σοβαρά κανένας από τους αμέτρητους γιατρούς που θα δεις για το πόσο εξουθενωμένος και πραγματικά άρρωστος αισθάνεσαι. Κατά πάσα πιθανότητα θα πάρεις ένα παραπεμπτικό από αυτούς τους «γεμάτους κατανόηση» (αδαείς) γιατρούς για να σε δει ένας ψυχίατρος.

 

Η οικογένειά σου, οι φίλοι και συνεργάτες θα σε ακούσουν μέχρι να βαρεθούν να ακούνε για το πώς σε κάνω να αισθάνεσαι και πόσο εξουθενωτική ασθένεια είμαι.

Μερικοί απ’ αυτούς θα σου πουν ότι «έλα τώρα, απλά έχεις μια κακή μέρα» ή ότι «είναι φυσικό να μην μπορείς να κάνεις πράγματα που έκανες 20 χρόνια πριν» χωρίς να ακούνε ότι τους είπες 20 μέρες πριν.

Θα σου πουν πράγματα όπως «αν σηκωθείς και κινηθείς λιγάκι, αν βγεις έξω και κάνεις πράγματα, θα νιώσεις καλύτερα». Δεν καταλαβαίνουν ότι σου παίρνω το «καύσιμο» που ενδυναμώνει το σώμα και το μυαλό και σε κάνει ΙΚΑΝΟ να κάνεις όλα αυτά τα πράγματα.

Μερικοί θα αρχίσουν να μιλάνε πίσω από την πλάτη σου, θα σε αποκαλέσουν υποχονδριακό, ενώ θα νιώθεις ότι σιγά σιγά χάνεις την αξιοπρέπειά σου προσπαθώντας να τους κάνεις να καταλάβουν – ιδιαίτερα αν στο μέσον μιας συνομιλίας με ένα «φυσιολογικό» άτομο δεν μπορείς να θυμηθείς τι σκεφτόσουν να πεις παρακάτω.

Θα σου πουν πράγματα όπως «α, η γιαγιά μου το είχε αυτό και τα πάει θαυμάσια παίρνοντας το φάρμακό της», όταν προσπαθείς απεγνωσμένα να εξηγήσεις ότι η ασθένεια δεν κάθεται στη ράχη όλων των ασθενών με τον ίδιο τρόπο, επομένως το ότι η γιαγιά τα πάει περίφημα με το φάρμακό ΤΗΣ, δεν σημαίνει ότι αυτό θα έχει αποτέλεσμα και σε σένα.

Το μόνο μέρος που θα βρεις τη συγκεκριμένη υποστήριξη και κατανόηση που χρειάζεσαι για να με αντιμετωπίσεις είναι εκεί που βρίσκονται άλλοι άνθρωποι που έχουν το ίδιο πρόβλημα. Είναι οι μόνοι που θα καταλάβουν πραγματικά.

Είμαι η ασθένεια Χασιμότο.

——————————————

(1) Δεν είμαι σίγουρη ποιος έκανε πρώτος ανάρτηση το κείμενο που κυκλοφορεί στο Δίκτυο με τίτλο «I Am Hashimoto’s – Letter», «Είμαι η ασθένεια του Χασιμότο – Ένα γράμμα». Πιθανότατα η Gena Lee Nolin https://www.facebook.com/notes/thyroid-sexy/i-am-hashimotos-disease-a-letter-for-patients-family-and-friends/353693224649639 στο site της οποίας αναφέρονται και άλλοι http://survivinghashimotos.blogspot.gr/p/i-am-hashimotos-letter-to-family-friends.html είναι ο συντάκτης του κειμένου που ακολουθεί. Στα comments που ακολουθούν το Γράμμα στον facebook της Nolin, είναι συμπυκνωμένη όλη η δυστυχία αλλά και η ελπίδα των ανθρώπων που πάσχουν από την ασθένεια Χασιμότο και, πάνω απ’ όλα, ο αγώνας τους για ΖΩΗ. Η ασθένεια Χασιμότο χαρακτηρίζεται από τους γιατρούς ως μια ήσσονος σημασίας αυτοάνοση νόσος γιατί δεν μπορεί να σκοτώσει άμεσα τον ασθενή και δεν πλήττει πάντοτε σοβαρά όργανα και συστήματα (;!)

(2) Hakaru Hashimoto: Ο Ιάπωνας γιατρός (1881-1934) που μελέτησε το 1912 την ασθένεια  στην οποία αργότερα Άγγλοι και Αμερικανοί ερευνητές έδωσαν το όνομα Θυρεοειδίτις Χασιμότο.            https://en.wikipedia.org/wiki/Hashimoto%27s_thyroiditis.