ή Πώς το Χασιμότο με προειδοποιούσε, κι εγώ -αλλά και κανείς άλλος- δεν καταλάβαινα τίποτε

Τα πρώτα σημάδια άρχισαν πολύ νωρίς. Πρέπει όπως έλεγε η μητέρα μου να ήμουν 2-3 χρονών. Ανάμεσα στ΄ άλλα εμβόλια ήταν κι εκείνο της ευλογιάς*. Είδα το Χάρο με τα μάτια μου. Είχα πολύ υψηλό πυρετό κι έκανα να συνέλθω πολύ καιρό. Αλλά όπως φαίνεται δεν συνήλθα ακριβώς. Η μάνα μου έλεγε ότι άλλαξε πλήρως η συμπεριφορά μου. Μιζέριασα και δεν ήθελα φαΐ. Άρχισαν τα προβλήματα με τα έντερα – νήπιο τώρα. Δυσκοιλιότητα που εναλλασσόταν με κανονικές κενώσεις. Πόνοι στην κοιλιά. Αίσθημα αδυναμίας. Αυτή η ομίχλη στη συγκέντρωση τουλάχιστον στην αρχή κάθε προσπάθειας. Κρυουλιάρικο. Ζαλιζόμουνα στις κούνιες. Ζαλιζόμουν στο αυτοκίνητο. Πηγαίναμε για μπάνιο, κατακαλόκαιρο, κι ενώ τη λάτρευα τη θάλασσα, τρελαινόμουν να παίζω στην άμμο με τα κοχύλια, είχα ένα καλαθάκι γεμάτο κοχύλια σε όλα τα χρώματα, το νερό για μένα ήταν μια μαγική περιπέτεια… γύριζα πίσω ράκος. Όταν έπαιζα με τα άλλα παιδιά, κι έπρεπε να κάτσω μια στιγμούλα… το θυμάμαι πολύ καλά αυτό -αλλά δεν το είχα πει σε κανέναν- έπρεπε να κάτσω γιατί ένιωθα μια σωματική δυσαρέσκεια, όχι κόπωση ακριβώς. Είχα συνηθίσει τόσο να είμαι έτσι που νόμιζα ότι ήταν φυσικό. Βέβαια έβλεπα τα άλλα παιδιά και πάντα είχα την αίσθηση πως τα κατάφερναν καλύτερα. Άλλο περίεργο ήταν ότι είτε έτρωγα είτε δεν έτρωγα ήμουν ένα στρογγυλό παιδάκι. Άλλοτε πιο πολύ άλλοτε πιο λίγο, χωρίς καμιά διατροφική αλλαγή. Θυμάμαι να νιώθω μεγαλύτερη αδυναμία όταν στρογγύλευα, μικρό παιδί, στο Δημοτικό τώρα. Γύρω στα 10 ένας γιατρός με έβαλε να περπατήσω ευθεία γραμμή, με κλειστά τα μάτια (νομίζω), τα χέρια μπροστά, για να δει αν χάνω την ισορροπία μου. Οικογενειακός γιατρός, με ήξερε καλά, σωστά πήγε ο νους του, αλλά είδε πως μια χαρά, δεν έχασα την ισορροπία μου, και απεφάνθη «μπα, δεν έχει θυρεοειδή».

Αυτό το πρήξιμο στο πρόσωπο το θυμάμαι πάντα. Τα μάτια να κοιτάνε σαν υπνωτισμένα… και άλλα πολλά, όπως δυσανεξίες σε τροφές ή αλλεργίες κ.λπ. Να σημειώσω ακόμη ότι συνέχεια γκρεμοτσακιζόμουνα όταν μάλιστα συνέβαινε μια σωματική κίνηση ή αντίδραση να πρέπει να είναι άμεση. Και το πόσο αδέξια φαινόμουν στο μάθημα της γυμναστικής, το οποίο, μετά από τόσες κοροϊδίες των άλλων παιδιών, απέφευγα συστηματικά.

Από την άλλη είχα την ατυχία να είμαι ένα ζωντανό και έξυπνο παιδάκι. Παρά τις αδυναμίες μου έπαιρνα πάντα άριστα, χωρίς ιδιαίτερη προσπάθεια. Δεν είχα αυτό που λένε σήμερα «μαθησιακές δυσκολίες» (σύμπτωμα και του υποθυρεοειδισμού). Μια αδυναμία συγκέντρωσης ξεπερνιόταν στο πρώτο τέταρτο. Ο χαρακτήρας και ο δείκτης ευφυΐας κάλυπταν το μικρό αυτό εμπόδιο, τόσο που να μην φαίνεται. «Ευφυής, συναισθηματική αλλά και σωματικά αδύναμη», εκείνη την εποχή σήμαινε ευαίσθητη. Η χρήση της λέξης ήταν ευφημισμός, όπως κατάλαβα μεγαλώνοντας. Όπως λέμε για την αγριεμένη θάλασσα «Εύξεινος Πόντος».

Τέλεια. Η εφηβεία και η πρώτη νεότητα ήταν ακόμη πιο τέλεια. Ήρθαν και οι ορμόνες… “Ηθελα να ζήσω πολύ, όλα και τώρα. Η επίδοση μου στα γράμματα σημείωνε ανοδική πορεία. Ήμουν περίεργη για όλα, με ενδιαφέρον για τα γράμματα και τις τέχνες, με μεγάλη ικανότητα σ΄ό,τι αφορούσε το μυαλό και τα χέρια. Και κάθε τόσο πάθαινα κάτι μικρό ή μεγαλύτερο: πότε λιποθυμούσα, πότε είχα δυσκοιλιότητα, πότε διάρροια, πότε έτρωγα ό,τι εύρισκα, πότε τίποτε, πότε πόναγα στο στομάχι, πότε στην κοιλιά, κρύωνα μόνιμα, τρομερό πρόβλημα με την έμμηνο ρύση – πριν την περίοδο κατέρρεα κυριολεκτικά από τους πόνους κι από ένα αίσθημα εξάντλησης, είχα την εντύπωση ότι δηλητηριαζόμουν από τις ορμόνες.

Καθιέρωσα μυστικά τις διακοπές «μια μέρα μόνη μου» όταν το αίσθημα αδυναμίας ξεπέρναγε την έντονη διάθεση για ζωή και δραστηριοποίηση. Το πρόβλημα «αισθάνομαι αδύναμη σωματικά» με έκανε να νιώθω ντροπή και το έκρυβα συστηματικά. Με είχαν δει πολλοί γιατροί -ιδίως όταν έφυγα από το πατρικό μου σπίτι- χωρίς αποτέλεσμα. Ένιωθα ότι κάτι αλλόκοτο συμβαίνει, αλλά και οι άλλοι γύρω μου το ίδιο. Και παρά το γεγονός ότι είχα εξαιρετική επίδοση στη δουλειά όπως και στα γράμματα, άκουγα που και που κανένα ειρωνικό σχόλιο. Το «χαζό κοτόπουλο» ήταν ιδανικό θύμα για να το εκμεταλλευτεί το οποιοδήποτε αφεντικό.

Με έβλεπαν οι συνομήλικοι έτσι μαζί με όλα τα πουλοβεράκια μου και δεν με είχαν καλέσει ποτέ σε ένα πάρτι. Με έκαναν παρέα μόνο για να χρησιμοποιήσουν το μυαλό και την καρδιά μου. Για μένα έγινε διασκέδαση η δουλειά και η μάθηση -πρώτη πήγαινα, τελευταία έφευγα- σε 5-6 διαφορετικές δραστηριότητες. Σε πείσμα αυτού του σώματος που ήταν πολύ στενό για την ψυχή μου.

Ευαίσθητη, όχι καλά κοινωνικοποιημένη -αν και δουλεύω από 18 χρονών- ευφυής και σωματικά αδύναμη, προσθέστε τον «άγνωστο» γιατρό και τους φοβισμένους και προκατειλημμένους γονείς  = Εύξεινος Πόντος. Και να μην είχα ψυχολογικό πρόβλημα, το απέκτησα.

Δεν θα με πείραζε να παραδεχτώ σήμερα ότι μια προδιάθεση στην κατάθλιψη (έτσι γεννήθηκα) ή το άγχος (από τη μητέρα μου) ή οι φοβίες (από τον πατέρα μου) έστρωσαν το κόκκινο χαλί για το Χασιμότο. Ψυχολογικά προβλήματα και παθήσεις του θυρεοειδούς είναι αδέρφια από την ίδια μάνα και τον ίδιο πατέρα. Εκείνο που μπορώ να πω είναι ότι ανάμεσα στα πρώιμα συμπτώματα του Χασιμότο μπορώ να κατατάξω σήμερα σαν κύρια και μόνιμα: τη σωματική αδυναμία, τα προβλήματα στο πεπτικό, το άγχος, τον κακό μεταβολισμό, την έλλειψη ρυθμού. Ο θυρεοειδής μου, ο τροχονόμος του σώματος μου, πολύ κακός στη δουλειά του, ήταν η αφορμή για συγκρούσεις μέσα μου, είτε αυτές αφορούσαν το σώμα μου, είτε την ψυχή μου.

——————————–

* Τα σχόλια για τα εμβόλια τα αφήνω γι΄ αυτούς που έχουν σπουδάσει και ασκούν την ιατρική επιστήμη.

Εδώ δεν θα σας πω κάτι που σήμερα γνωρίζει και μια κουτσή γάτα. Για το πόσο αργός, πόσο τεμπέλης και πόσο ηλίθιος ή «περίεργος» μπορεί να φαίνεται ένας υποθυρεοειδικός άνθρωπος και κατ΄επέκταση ένας άνθρωπος με Χασιμότο. Έχει πήξει ο κόσμος ιστότοπους που λένε για όλα αυτά. Και είναι φυσικό να μην τραβάει το αμάξι όταν δεν δουλεύει ο συντονιστής θυρεοειδής αδένας και μαζί το αφεντικό του -υπόφυση- στον εγκέφαλο αλλά και οι υπόλοιποι αδένες του σώματος.

Θα σας πω τι έκανα για να μην φαίνομαι αργή, νωθρή και τεμπέλα… Επίσης στο σημείο αυτό θα προσθέσω -παρά τις υποδείξεις φίλων- όσα σαλιγκάρια θέλω.

«SLUGGISH» είναι η λέξη για ένα τα κύρια συμπτώματα που συναντάς σε όλα τα κείμενα για το Χασιμότο. Το οποίον: βραδύς, νωθρός, αργοκίνητος, οκνός. Στα αγγλικά slug είναι ο γυμνοσάλιαγκας. Η βραδύτητα του σαλιγκαριού αποτελεί την τέλεια εικόνα για το υποθυρεοειδικό άτομο.

 

Αυτό είναι το σώμα μου…

…κι αυτή είναι η ψυχή μου!

 

Αναρωτιέμαι καμιά φορά και τώρα όπως γράφω: πώς άντεξα όλη αυτή την αδυναμία, πώς άντεξα σε όλο αυτό το ταξίδι. Να θέλω να ζήσω, να έχω εξαιρετική επίδοση σε τόσα πράγματα και να μην μπορώ κάποιες στιγμές ούτε τα καθημερινά και τα στοιχειώδη. Χωρίς να ξέρω, χωρίς να ξέρουν ούτε οι γιατροί παρά μόνο αυτό: αγχώδης, φοβική νεύρωση.

Η νεύρωση είναι άγχος, φοβίες κ.λπ. Δεν είναι: δεν μπορώ να πάρω τα πόδια μου για 3 ώρες και ξαφνικά επανέρχομαι. Αυτό το «σούρσιμο», αυτός ο όχι μόνον αργός αλλά ανύπαρκτος ρυθμός ήταν που με τσάκιζε. Και δεν θα υπερασπίσω τον εαυτό μου μπροστά στην αδυναμία αυτή, όπως κάνουν άλλοι με τα ελαττώματά τους. Θέλω να μένω με τα μάτια ανοιχτά μπροστά στην αλήθεια. Η αναζήτηση της πραγματικότητας άλλωστε είναι το κλειδί για την επιβίωση.

Η κόπωση μου δεν ήταν ποτέ ίδια με την κόπωση των άλλων ανθρώπων. Τίποτε δεν ήταν το ίδιο με των άλλων ανθρώπων. Μόνο που το κρατούσα μυστικό, αυτό που τώρα παρουσιάζω οπουδήποτε, γιατί πια ξέρω.

«Το Χασιμότο είναι μια αναπηρία που δεν φαίνεται», είπα κάποτε σε ένα συνομήλικό μου χωρίς πόδια από πολυομυελίτιδα. Είναι ένας θεός σε όλα του, ο άνθρωπος αυτός, με 2 χάρτινα πόδια. «Έπαιρνα τα μπαστούνια μου και γύρισα όλο τον κόσμο», μου είπε. Γιατί τα έζησε και τα έκανε όλα. Σε αντίθεση με αυτό το υγιές πλάσμα, εγώ ούτε μέχρι τη γωνία δεν μπορούσα να φτάσω σε κάποιες κρίσιμες στιγμές της ζωής μου.

Σε κάθε αρχή, σε κάθε αλλαγή, σε κάθε προσπάθεια, χρειαζόμουν ένα χρονικό διάστημα για να συγκεντρωθώ ή να συνέλθω. Ακόμη και σήμερα είναι έτσι. Κι αν η εργασία απαιτούσε άμεσα προσοχή και διαρκή εγρήγορση ανταποκρινόμουν χάρη στο πείσμα μου, δηλ. τη θέληση μου για ζωή – επιτυχώς τις περισσότερες φορές, αλλά… Στο τέλος της εργασίας, τις επόμενες ώρες, καμιά φορά και ολόκληρη την επόμενη μέρα, ένιωθα σαν να είχα σκάψει ένα βαθύ χαντάκι. Παρ΄όλα αυτά: «ανάγκα και οι θεοί πείθονται». Και συνέχιζα.

Γι΄ αυτό το λόγο, από κάποιο σημείο κι έπειτα, κατάλαβα πως πρέπει να ακολουθώ ένα πολύ αυστηρό πρόγραμμα, για να κρατάω το ρυθμό που μου στερούσε το σώμα μου. Πολλές φορές όμως ούτε κι αυτό ήταν τόσο αποτελεσματικό, μπροστά σε απρόοπτα γεγονότα ή στη φύση – μια αδιαθεσία ή την περίοδο για παράδειγμα. Τις περισσότερες φορές όμως πετύχαινε και πετυχαίνει. Έφτιαξα ένα δικό μου ρολόι, εκεί που το Χασιμότο μου το στέρησε. Πολύ νωρίς βέβαια κατάλαβα ότι πολύ δύσκολα θα μπορούσα να αναθρέψω παιδιά χωρίς βοήθεια. Αλλά αυτό είναι ένα άλλο, πολύ σκληρό, κεφάλαιο.

Σήμερα ξέρω να αναγνωρίσω και να αιτιολογήσω τη νωθρότητα και βαρεμάρα αυτήν παρατηρώντας την σε άλλους συγγενείς, φίλους και γνωστούς με την ίδια ασθένεια. Και θυμάμαι πάντα τα λόγια του ομοιοπαθητικού γιατρού μου:

 

«Πίσω από κάθε ηθικό χαρακτηρισμό (τεμπέλης, βλάκας, ανεπρόκοπος), κρύβεται ένα μικρό ή ένα μεγάλο πρόβλημα υγείας».